Dificuldades vivenciadas pelos profissionais de enfermagem na assistência ao paciente em cuidados paliativos / Difficulties experienced by nursing professionals in patient care in palliative care

Objetivo: conhecer as dificuldades vivenciadas pelos profissionais de enfermagem na assistência ao paciente em cuidados paliativos. Metodologia: trata-se de uma revisão integrativa. A coleta de dados foi realizada nas bases Lilacs e Scielo, a partir dos descritores: cuidados paliativos, cuidados de enfermagem, equipe de enfermagem e doente terminal. Os critérios de inclusão neste estudo foram os artigos que respondam a questão norteadora, publicados em português, de publicações entre 2008 a 2018. Resultados: os principais achados desta revisão integrativa foram: a formação profissional, a estrutura limitada de recursos humanos, os desafios para assistir à família, situações estressantes, e as dificuldades para implementar os cuidados paliativos. Conclusão: esta pesquisa de revisão integrativa possibilitou uma reflexão sobre as dificuldades enfrentadas pela equipe de enfermagem ao exercer assistência aos pacientes em cuidados paliativos, e evidenciou a necessidade de mudança no currículo de enfermagem com o objetivo de abranger o tema cuidado paliativo, para melhorar a assistência ao paciente e sua família.

Objective: to raise awareness of the difficulties faced by the nursery professionals related to assisting patients under palliative care. Methodology: data collecting was based on Lilacs and Scielo, databases, based on these descriptors: palliative care, nursing care, nursing team and terminal patient. The inclusion criteria in this study were articles that answered the guiding question, published in Portuguese, of publications between 2008 and 2018. Results: the main findings of this integrative review are professional training/qualification, the limited structure concerning human resources, the challenges to assist the family, stressful situations and the difficulties to implement the palliative care. Conclusion: this integrative review research provided a reflexion on the difficulties faced by the nursing team when assisting patients under palliative care, and brought light to the need of a change in the nursing curriculum with the objective of broadening palliative care theme in order to improve both patient and family assistance.

Stressors in Breast Cancer Post-Treatment: a Qualitative Approach / Estressores pós-tratamento do câncer de mama: um enfoque qualitativo / Factores estresantes del post-tratamiento del cáncer de mama: un enfoque cualitativo

With the increasing effectiveness of breast cancer treatment, the scientific interest in investigating the quality of life of survivors has increased. However, research addressing the post-treatment period is still scarce. The aim of this study was to identify the stressors present in the lives of women in the one to five years post-diagnosis period. The sample was composed of 16 women assisted at a specialized mastectomy rehabilitation service. Data were collected through semi-structured interviews and analyzed using content analysis. The results indicate conflicts with self-image and alteration in the feeling of autonomy, fear in relation to the evolution of the condition, feelings of guilt about the disorder generated in the family, experience of disturbing social situations and a desire to return to their professional occupation. These results reveal the existence of stressors in this phase and the importance of support offered by psychosocial rehabilitation services for this population.

Com a crescente resolutividade do tratamento do câncer de mama, tem aumentado o interesse científico pela investigação da qualidade de vida das sobreviventes. No entanto, ainda são escassas as pesquisas que abordam o período pós-tratamento. Este estudo teve por objetivo identificar os estressores presentes na vida de mulheres, no período de um a cinco anos pós-diagnóstico. Foram investigadas 16 mulheres, atendidas em um serviço especializado em reabilitação de mastectomizadas. Os dados foram coletados mediante entrevista semiestruturada e analisados por meio da análise de conteúdo. Os resultados indicaram conflitos com a autoimagem e alteração na sensação de autossuficiência, medo em relação à evolução do quadro, sentimento de culpa pelo transtorno gerado na família, vivência de situações sociais perturbadoras e desejo de retornar à ocupação profissional. Esses resultados reforçam a existência de estressores nessa fase e a importância do apoio oferecido pelos serviços de reabilitação psicossocial, junto a essa população.

Con la creciente resolutividad del tratamiento del cáncer de mama, ha aumentado el interés científico por la investigación de la calidad de vida de las sobrevivientes. Sin embargo, todavía son escasas las investigaciones que abordan el período post-tratamiento. Este estudio tuvo por objetivo identificar los factores estresantes presentes en la vida de mujeres en el período de uno a cinco años post-diagnóstico. Fueron investigadas 16 mujeres atendidas en un servicio especializado en rehabilitación de mastectomizadas. Los datos fueron recolectados mediante entrevista semiestructurada y analizados por medio del análisis de contenido. Los resultados indicaron conflictos con la autoimagen, alteración en la sensación de autosuficiencia, miedo en relación a la evolución del cuadro, sentimiento de culpa por el trastorno generado en la familia, vivencia de situaciones sociales perturbadoras y, deseo de retornar a la ocupación profesional. Esos resultados refuerzan la comprobación de la existencia de factores estresantes en esta fase y la importancia del apoyo ofrecido por los servicios de rehabilitación psicosocial junto a esa población.

Esquizofrenia: dando voz à mãe cuidadora / Schizophrenia: listening to carer mothers

Objetivou-se investigar as repercussões desencadeadas na vida de mães cuidadoras ao longo do curso do transtorno esquizofrênico de seus filhos. Doze participantes responderam a uma entrevista semiestruturada e suas narrativas foram examinadas por meio da análise de conteúdo temática. Foram encontrados sete eixos temáticos, cada qual apontando momentos, problemáticas e correlatos emocionais específicos: estranhamento, o estigma da loucura, a chegada ao consultório médico, o diagnóstico, resistindo ao tratamento médico, mudanças na vida, aceitação ou resignação. Os resultados evidenciaram a natureza invasiva do transtorno mental na vida da mãe cuidadora, a especificidade das sobrecargas vivenciadas em cada período do curso da esquizofrenia e a dificuldade encontrada na elaboração psíquica da condição do filho, mesmo após muitos anos do diagnóstico.

This paper aims to investigate the impact on the lives of carer mothers of a son or daughter with a schizophrenic disorder. Twelve participants were questioned in a semi-structured interview, and their stories were reviewed by means of an analysis of the thematic content. The data showed seven themes relating to different moments, each one with specific demands and emotional responses: alienation; the stigma of mental disorder; seeking psychiatric help; diagnosis; resisting medical treatment; life changes; acceptance or resignation. The findings showed the following: Living with a chronic mental disorder, for the participants of this study, was associated with a severe disruption in their lives; the burden of care was different at different moments of the course of the schizophrenia; the emotional acceptance of the son's or daughter's situation was very hard, even many years after diagnosis.

Álbum de família e esquizofrenia: convivência em retrato / Family album and schizophrenia: picture of life / Álbum de la familia y esquizofrenia: convivencia en retrato

A incidência da esquizofrenia em um membro da família freqüentemente gera sofrimento psíquico intenso e persistente em seus cuidadores. Este estudo teve por objetivo investigar o funcionamento psicodinâmico de mães cuidadoras de indivíduos com mais de cinco anos de diagnóstico de esquizofrenia. Para tanto, utilizou-se um procedimento intitulado Álbum de Família, no qual fotografias do arquivo familiar serviram como estímulo de apercepção temática. Foram investigadas três mães e os dados obtidos foram coletados e analisados na perspectiva metodológica qualitativa. Os resultados obtidos apontaram para raras fotografias do período pós-diagnóstico, escasso número de fotografias que incluíam o pai e significativa preocupação em enfatizar as características saudáveis da infância do filho acometido. As narrativas sugeriram vivência de culpa, sobrecarga emocional, fixação no passado e repressão dos afetos. Concluiu-se que, mesmo após longo tempo de convivência com o transtorno esquizofrênico do filho, muitas feridas permanecem, ainda que significadas de maneira particular para cada mãe, indicando a necessidade de atenção psicológica a essa população.

A schizophrenia diagnosis in the family frequently leaves to a severe and persistent psychological suffering. Considering this issue, the purpose of the study was to investigate the psychodynamic functioning in caring mothers of patients diagnosed with schizophrenia for at least five years. The instrument used was entitled Family Album, based on family pictures and the free associations about them. Three mothers were investigated by this proceeding and data were collected and treated by qualitative methodological approach. Results showed rare pictures of post-diagnosis moments, few pictures showing the father and a significant worry in emphasize healthy childhood of schizophrenic son. Data indicated guilty, emotional burden of care and difficulty to accept the new condition of their son. Concluding, even thus a lot of years living with the son’s condition, many difficulties remain, although in different ways for each mother. Therefore, psychological attention to this population is required.

La esquizofrenia de un miembro familiar genera un sufrimiento psíquico frecuentemente intenso y persistente en sus cuidadores. En este sentido, se pretendió investigar el funcionamiento psicodinámico de madres cuidadoras de individuos diagnosticados con esquizofrenia hace más de cinco años. Para tal fin, se utilizó un procedimiento intitulado Álbum de la Familia, en lo cual fotografías del archivo familiar sirvieron como estímulos de apercepción temática. Los datos referentes a las tres participantes fueron tratados bajo abordaje metodológica cualitativa. Los resultados obtenidos apuntaron para raras fotografías del período después del diagnosis, raro número de fotografías que incluían el padre y significativa preocupación en enfatizar las características saludables de la infancia del hijo acometido. Las narrativas sugirieron experiencia de culpa, sobrecarga emocional, fijación en el pasado y represión de los afectos. Se concluyó que, mismo después de largo tiempo de convivencia con el trastorno esquizofrénico, muchas heridas permanecen, a pesar de que de manera particular para cada madre, indicando la necesidad de atención psicológica junto a esa población.

"Será que não vai acabar nunca?": perscrutando o universo do pós-tratamento do cancêr de mama / "¿Será que ésto no acaba nunca?": el universo posterior al tratamiento del cáncer de mama / \"Does this never end?\": investigating the universe of the breast cancer post-treatment

O diagnóstico de câncer de mama altera permanentemente a vida da mulher, porém há peculiaridades, dependendo da fase da doença, que precisam ser consideradas. As pesquisas dedicadas ao câncer de mama, no entanto, são escassas quanto ao período da reabilitação (pós-tratamento). Nesse sentido, este estudo descritivo teve como objetivo investigar os eventos estressores presentes na vida de mulheres acometidas durante o período pós-tratamento. Foram investigadas 16 mulheres atendidas em um serviço especializado em reabilitação de mastectomizadas, em 2003. Para coleta de dados foi utilizado um roteiro de entrevista individual semi-estruturada. A análise dos dados foi feita por meio da análise de conteúdo. Os resultados indicaram a presença de estressores físicos relacionados ao seguimento do tratamento, como seqüelas, limitações de movimento, lindefema, acarretando alterações na imagem corporal e medo de ressurgimento da doença. Esses resultados reforçam a importância da atuação dos serviços de reabilitação psicossocial junto a essa clientela.

The diagnosis of breast cancer permanently affects the woman's life, however there are special characteristics related to each stage of the disease which need to be considered. Studies about breast cancer, nevertheless, do not emphasize the rehabilitation period (post-treatment). The aim of this descriptive study was to investigate the stress events present in the lives of breast cancer patients during their post-treatment period. The sample was composed of 16 women who were assisted at a specialized rehabilitation service for women who had mastectomies in 2003. Data was collected through individual face-to-face semi-structured interviews. The content analysis technique was used for data analysis. The results indicated the presence of physical stressors related to the treatment, such as movement limitations and lymphedema, giving rise to the appearance of the fear of the disease relapsing and alterations of the body image. The results reinforce the importance of providing psychosocial rehabilitation to this population.

El diagnóstico del cáncer de mama altera permanentemente la vida de la mujer, pero, dependiendo de la fase de la enfermedad, existen peculiaridades que necesitan ser consideradas. Sin embargo, las investigaciones dedicadas al cáncer de mama son escasas en lo que se refiere al período de rehabilitación (posterior al tratamiento). En ese sentido, el presente estudio tuvo como objetivo investigar los eventos estresantes presentes en la vida de mujeres con cáncer de mama durante el período posterior al tratamiento. Participaron del estudio 16 mujeres atendidas en un servicio especializado en rehabilitación de mujeres mastectomizadas, en 2003. Para la obtención de los datos, se utilizó una entrevista parcialmente estructurada, de forma individual. En el análisis de los datos se empleó la técnica de análisis de contenido. Los resultados indicaron la presencia de factores físicos estresantes, relacionados al seguimiento del tratamiento, tales como: las limitaciones de movimiento, el linfedema, provocando alteraciones en la imagen corporal, y el miedo de la recaída de la enfermedad. Estos resultados refuerzan la importancia de la actuación de los servicios de rehabilitación psicosocial junto a esa clientela.